2021-5-24 09:45 |
Этот фонд не помог ни одному ребёнку с таким диагнозом.
Фонд поддержки детей с тяжёлыми заболеваниями «Круг добра», указ о создании которого подписал президент России Владимир Путин 5 января 2021 года, отказал в финансовой помощи семье Кости Гепалова, которому требуется укол препаратом «Золгенсма» стоимостью более 2 миллионов долларов. Об этом редактору ИА «Чита.Ру» рассказал дядя мальчика Константин Уланов в эфире «Редколлегии».
У 2-летнего Кости Гепалова самая тяжёлая форма спинальной мышечной атрофии. Родители мальчика больше года собирают два с лишним миллиона долларов (около 168 миллионов рублей) на единственный укол самого дорогого препарата в мире — «Золгенсма».
«Благотворительный фонд Путина «Круг добра» отказал не только нам, но и другим детям, которые нуждаются в этом препарате по назначению врача. Государство не оплачивает этот препарат ни одному ребёнку. Мама Кости прошла уже три суда, сейчас готовимся к четвёртому», — пояснил родственник мальчика.
По словам Константина Уланова, всего в России около тысячи детей с таким диагнозом и только 23 ребёнка получили этот препарат.
«В январе 2020 года первому ребёнку из России сделали укол, спустя три месяца ребёнок сам шёл и катил коляску. Это ли не чудо? Прошло всего три месяца», — рассказал Уланов.
Сделать финансовый вклад во спасение жизни Костика возможно удобным для вас способом:
— Сбербанк 4276 1804 6605 7469
— Тинькофф 5536 9138 5120 5787
— ВТБ (по номеру телефона +79149385035). Получатель — Светлана Андреевна Г.
— Сбербанк (СПб) 4276 5500 7775 6404 (Алёна Андреевна Б.), +79118474189
— QIWI +79148786752
PayPal [email protected] (Гепалова Светлана)
Фонд «Спасательный круг»: отправить смс на номер 3443 с текстом «Костик 500» (где 500 — сумма помощи)
Фонд «Сбереги жизнь»: Mastercard 5140 1702 8653 6280
Instagram-аккаунт для помощи Косте Гепалову.
Подробнее читайте на chita.ru ...
