2021-5-24 10:34 |
В апреле губернатор Забайкалья и сити-менеджер Читы разместили посты в Instagram с информацией о сборе средств для мальчика.
Семья больного спинальной мышечной атрофией (СМА) 2-летнего Кости Гепалова, родители которого собирают 168 миллионов рублей на укол самого дорогого лекарства в мире «Золгенсма», не дождалась полноценной поддержки от губернатора Забайкальского края Александра Осипова, который в апреле 2021 года в прямом эфире в Instagram пообещал помочь. Об этом редактору ИА «Чита.Ру» Андрею Козлову 21 мая рассказал дядя мальчика Константин Уланов в проекте «Редколлегия».
У Кости Гепалова самая тяжёлая форма СМА. Государственные органы отказали родителям мальчика в приобретении «Золгенсмы», и они больше года собирают 2 с лишним миллиона долларов (около 168 миллионов рублей) самостоятельно. Собрано около 53 миллионов рублей.
«Мы обратились к главе нашего региона, он сказал, что поможет, но уже прошло столько времени, а подвижек никаких нет. Я точно знаю, что он не обращался ни к одному руководителю крупнейших организаций региона», — рассказал дядя мальчика.
«Это был самый радостный день, когда он сказал - мы обязательно поможем. Мы ликовали все. Мы ждали обратной связи, что на нас выйдет руководство, представители администрации губернатора. Прождав неделю, я начал выходить на руководство различными способами. Нам это удалось случайным образом: 1 мая нам посчастливилось благодаря руководителю нашего города Александру Михайловичу Сапожникову - он прямо свёл нас с губернатором (на площади Ленина в Чите — ред.).
Я не могу понять, как может руководитель, разговаривая с обычными людьми, с обычными жителями региона, прямо в лоб говорить - мы нищий регион, вы обратитесь в Иркутск, обратитесь в Санкт-Петербург, у них есть деньги. Я начал задавать вопрос: мы обратились не за советом, а за помощью, можно же помочь крупной суммой. В половине случаев меценат просто закрыл сбор - 100 миллионов закрывали, больше закрывали, и мы ждали своего спасителя. Но к сожалению такой человек не нашёлся.
Я начал про это говорить губернатору - пускай несколько предприятий соберут частями, будет проще. Губернатор сказал - они и так нам помогают», — описал развитие событий Уланов.
Он также привёл пример из соседней Бурятии, где глава региона помог девочке Адисе Гармаевой с таким же диагнозом собрать средства, решив вопрос всего за сутки.
«Он (глава Республики Бурятии Алексей Цыденов — ред.) встретился с родителями в воскресенье, после этого они объявили о закрытии сбора денег. Насколько буряты дружный и сплочённый народ, за два месяца собрали больше 40 миллионов рублей. Мы за год собрали 33», — пояснил Константин Уланов.
Получить комментарий пресс-службы правительства Забайкальского края на момент публикации новости не удалось.
Губернатор Осипов и сити-менеджер Читы Александр Сапожников в апреле поддержали лично и в своих instagram-аккаунтах сбор средств двухгодовалому Косте Гепалову. Тогда же сити-менеджер сказал семье, что забрал этот вопрос на личный контроль.
По информации «Байкал-Daily», в Бурятии требуемую сумму после включения в ситуацию Цыденова помог собрать акционер проекта строительства Озёрного ГОКа, председатель совета директоров крупной международной золотодобывающей компании Highland Gold Mining (работает в том числе в Забайкальском крае) Владислав Свиблов. Бизнесмен прописался в Еравнинском районе Республики, налог с его доходов пойдёт в бюджет Бурятии и будет перечислен родителям Адисы. Спасительный укол девочка получит в Москве. В Бурятии даже приняли специальный закон для спасения ребёнка.
Всю информацию о ходе сбора денег можно получить в Instagram-аккаунте для помощи Косте Гепалову. Сделать финансовый вклад во спасение жизни Костика можно любым удобным для вас способом:
Сбербанк 4276 1804 6605 7469;
Тинькофф 5536 9138 5120 5787;
ВТБ (по номеру телефона +79149385035). Получатель — Светлана Андреевна Г.;
Сбербанк (СПб) 4276 5500 7775 6404 (Алёна Андреевна Б.), +79118474189;
QIWI +79148786752;
PayPal [email protected] (Гепалова Светлана);
Фонд «Спасательный круг»: отправить смс на номер 3443 с текстом «Костик 500» (где 500 — сумма помощи);
Фонд «Сбереги жизнь»: Mastercard 5140 1702 8653 6280.
Подробнее читайте на chita.ru ...
